En la actualidad, hay veinte enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) detectados en la provincia de Jaén. Es una enfermedad de las denominadas raras, del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, el tronco del encéfalo y la médula espinal. Produce una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis total y se extiende de unas partes del cuerpo a otras, por lo que ocasiona problemas cada vez mayores en la comunicación oral, la respiración y la deglución.
Desde hace tiempo, estos enfermos venían demandando una vía clínica específica para poder tener una atención multidisciplinar, algo que el Complejo Hospitalario de Jaén les concedió hace unos meses. Y ahora, señala el presidente de la Asociación de ELA en Jaén, Jesús Marchal, «el objetivo es que los enfermos sepan que existe esta asociación, se unan a nosotros y entre todos determinemos cuáles son nuestras principales necesidades para poder así planificar actividades».
Beneficios
Y es que, explicaba Jesús Marchal, médico anestesista que lleva diez años con la enfermedad de ELA, «sabemos que hay veinte casos detectados en la provincia, pero de momento asociados sólo tenemos a siete personas». Marchal insiste en que el hecho de pertenecer a la asociación es un bien para los propios enfermos, que tendrán así alternativas y actividades no sólo para ellos, sino también para sus propios familiares. Recuerda que tanto en el blog http://elajaen.blogspot.com como en la dirección de correo electrónico elajaen@hotmail.es pueden encontrar toda la información que necesiten.
El protocolo de atención, denominado vía clínica, se centra en la atención multidisciplinar necesaria para estas personas, que incluye los servicios del Complejo Hospitalario de Jaén de Neurología, Salud Mental, Neumología, Digestivo, Endocrino-Nutrición, Rehabilitación y Cuidados Paliativos, junto con Enfermería. Los principales objetivos de su implantación son facilitarles el acceso a las acciones y programas que disponen en el sistema sanitario público andaluz, además de adecuar su plan de cuidados en función del grado de evaluación de la enfermedad y favorecer la información y ayuda a sus cuidadores y familiares.
Así lo puso ayer de manifiesto la delegada de Salud, Purificación Gálvez, que visitó la mesa informativa que instaló la Asociación de ELA ayer en el centro de la capital jienense con motivo del Día Mundial de esta enfermedad. «Otros fines perseguidos son definir el papel y la responsabilidad de cada uno de los profesionales que atienden a estos enfermos y su coordinación, para conseguir una continuidad en su atención sanitaria», destacó.
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