La dura realidad de la enfermedad minoritaria

La realidad es dura y muy injusta para quienes sufren una enfermedad minoritaria. Los integrantes de la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) del Principado de Asturias saben muy bien que es así. Este colectivo, que reparte atención sanitaria y ayudas que no brindan los entes públicos impulsó ayer una campaña de sensibilización y de recogida de donativos en Ribadesella, aprovechando que la localidad celebraba su mercado semanal.

Unas 4.000 personas sufren ELA en España. En Asturias son 70. No se conoce su causa, pero sí que entre un 5 y un 10 por ciento de los casos está relacionado con la genética familiar. Puede manifestarse a cualquier edad, aunque principalmente afecta a personas de 40 a 70 años. Atajar la ignorancia colectiva sobre la ELA para sensibilizar a la sociedad es una de las labores de la asociación. Una comitiva visitó ayer el mercado semanal de Ribadesella. «Ayúdanos para ayudar» es su lema. Un mensaje que ayer la asociación transmitió a los vecinos, aprovechando que este martes fue el «Día mundial de la ELA», una enfermedad neuromuscular degenerativa, irreversible, que no tiene cura. Pero sí se puede mejorar la calidad de vida de las personas que la sufren. Y en esta noble causa trabajan todos los miembros del colectivo, con la ayuda de sus 300 socios y el apoyo de diversas instituciones.

Desgraciadamente, al ser una enfermedad que sufre un pequeño grupo de personas, «para los entes públicos no somos prioridad, los seres humanos somos meros números», según el colectivo, que también reclama atención especializada, ayudas, investigación... La ELA afecta a las células nerviosas del sistema motor, provocando una atrofia muscular progresiva, que llega a una parálisis total en determinados casos. La enfermedad no afecta, salvo en casos contados, al intelecto ni a los cinco sentidos. Quien sufre esta enfermedad es consciente de ello. De ahí que el papel de los psicólogos sea vital para ayudar a los enfermos y a sus familiares. Juan Salas, psicólogo del colectivo, y varios miembros del mismo informaron en el mercado sobre la ELA.

Este tipo de actos revela, una y otra vez, que aún muchos ciudadanos ponen cara de póquer al nombrarles la enfermedad. «Es desconocida para la mayoría. Pero la gente se está volcando, se interesa y nos apoya al mostrar interés y ayuda donando algo a la causa, que no es otra que mejorar la calidad de vida de quienes sufrimos ELA». Son palabras de José María González Martínez. Este riosellano de 40 y pocos años sufre ELA. José María es muy conocido en Ribadesella por su faceta de hostelero y político: fue concejal de Seguridad y Tráfico con el PP en el mandato 2004-2007 y actualmente milita en las filas de Foro Asturias y es uno de los tres concejales suplentes de la candidatura de esta fuerza política. «Hay que ser fuerte, sobre todo mentalmente. Lo soy y lucho cada día», dice José María. Ayer, este riosellano informó a sus propios vecinos sobre la dura enfermedad que sufre. La campaña de sensibilización fue un éxito y el grupo logró recaudar 513 euros en el mercado riosellano. Puede contribuirse con esta asociación haciendo donativos o asociándose. Y quizá si mucha gente arropara a este pequeño grupo, dejarían de considerarse minoría y, por ello, su sufrimiento sería un poco menor.