Un total de 535 personas en Navarra han sido diagnosticadas con esclerosis múltiple, una enfermedad que afecta en un 80 por ciento a mujeres y que supone un "tremendo impacto" en el núcleo familiar y en "el inicio de los proyectos vitales", ya que la afección aparece entre los 20 y 40 años.
Así lo han destacado en rueda de prensa el gerente de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra (Ademna), Josean Villanueva, y el investigador principal del Instituto de Investigación Ikus, Javier Arza, quienes han presentado un estudio sobre la enfermedad en Navarra con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.
Para la realización del estudio, se han realizado 140 encuestas a personas afectadas, familiares y profesionales sanitarios. Así, Villanueva ha afirmado que el estudio "ofrece una visión del escenario en el que se mueven las personas diagnosticadas con esclerosis múltiple", con el fin de llevar a cabo acciones "para mejorar su calidad de vida".
En su intervención, Arza ha destacado que 6 de cada 10 afectados "tienen una valoración de discapacidad" y casi la mitad de ellos "necesita ayuda para realizar al menos una actividad de la vida cotidiana". Así, un 20,7 por ciento "tienen realizada la valoración de dependencia".
El estudio, según el investigador, refleja "una llamada de atención" de las familias de las personas con esclerosis múltiple en la Comunidad foral, que demandan un mayor "apoyo y atención".
El informe aborda, entre otros aspectos, el acceso a las prestaciones y derechos. En este ámbito, se indica que el 12 por ciento de las personas encuestadas "no tienen tarjeta de estacionamiento y declaran necesitarla", el 18 por ciento "no tienen adaptado el acceso a su vivienda y también declaran necesitarlo".
Además, Arza ha asegurado que "muchas personas afirman que deberían tener la evaluación de discapacidad, de dependencia o de incapacidad laboral y no la tienen" porque "los baremos que se suelen utilizar" para ello "miden únicamente discapacidades de tipo motor y permanentes".
Sin embargo, la sintomatología de la esclerosis "no siempre es permanente, no siempre es motora, y algunos de sus síntomas son difícilmente medibles con las escalas que actualmente se utilizan para evaluar discapacidad, dependencia e incapacidad laboral".
DIAGNÓSTICO Y REHABILITACIÓN, ASIGNATURAS PENDIENTES
Por otro lado, la valoración global de la atención sanitaria de las personas afectadas, familiares, y profesionales "es positiva", aunque se apuntan "asignaturas pendientes", como la necesidad de mejorar el diagnóstico precoz y los tratamientos de rehabilitación. Actualmente, ha apuntado Arza, "no hay una oferta suficiente en la red pública" de los tratamientos rehabilitadores.
Asimismo, los afectados y sus familias reclaman una mayor coordinación dentro del sistema sociosanitario y del propio sistema con la asociación.
Entre otros indicadores, el informe señala que los ingresos económicos de las unidades familiares con un miembro afectado por esta enfermedad son menores que la media de las familias navarras, con 2.000 y 2.800 euros, respectivamente, algo que Arza ha achacado a los gastos por la enfermedad y la salida laboral de los afectados.
En este sentido, ha puesto de relieve que "el 22 por ciento de los enfermos encuentra problemas en su puesto de trabajo cuando es diagnosticado". Según el investigador, "muchas de estas personas podrían seguir trabajando si su puesto de trabajo se adaptara a la enfermedad".
Finalmente, el estudio también refleja que el 20 por ciento de los afectados "ha percibido una alejamiento por parte de sus amistades tras recibir el diagnóstico".
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